Unsichtbare Notlage sichtbar machen – Lost Voices Stiftung fordert im Landtag Hilfe für 1,5 Millionen Erkrankte

#Hannover, 13. Juni 2025

Tagtäglich erreichen die #Lost #Voices #Stiftung Hilferufe von Betroffenen, die dringend medizinische Unterstützung benötigen – ihre #Schicksale ähneln sich erschreckend. Viele Betroffene sind vollständig bettlägerig, können kaum noch #sprechen oder #Nahrung zu sich nehmen. Ohne spezialisierte Versorgung droht ihnen eine unaufhaltsame Verschlechterung – doch passende Angebote existieren kaum.

Einer Stellungnahme für den Niedersächsischen Landtag hat die Lost Voices Stiftung die Schilderung eines jungen Ehepaars beigelegt. Beide sind an ME/CFS erkrankt, rund um die Uhr auf #Pflege und dringend auf ärztliche Versorgung angewiesen.

Ihr Fall steht für hunderttausende unsichtbare Kranke in Deutschland, die verzweifelt um Hilfe bitten. Die Lost Voices Stiftung appelliert eindringlich …

  • Niedersachsen braucht endlich angemessene Strukturen für die Versorgung von ME/CFS und #Long #Covid Patienten
  • Die Lost Voices Stiftung fordert umfassende Versorgungsstrukturen für postakute Infektionssyndrome (PAIS) im Niedersächsischen #Landtag

Schwerst ME/CFS Betroffene wie das oben genannte Ehepaar erhalten in den meisten Fällen kaum oder gar keine medizinische Versorgung, weil sie zu krank für einen Transport sind und viele Ärzte keine Hausbesuche durchführen.

Gemeinsam mit Frau Dr. Elisabeth Schieffer, die als Ärztin im Rahmen der Virtuellen Sprechstunde für Schwerstbetroffene (ein Projekt der Lost Voices Stiftung) den Mangel an adäquater ärztlicher Betreuung regelmäßig erlebt, setzt sich Nicole Krüger, Gründerin und Vorständin der Lost Voices Stiftung aus Hannover, im Niedersächsischen Landtag für mehr Aufmerksamkeit, mehr Forschung und v.a. mehr Versorgungsstrukturen für PAIS Erkrankte in Niedersachsen und deutschlandweit ein.

Frau Krügers Rede vor dem Ausschuss für #Soziales, #Gesundheit und #Gleichstellung verdeutlicht den dringenden Handlungsbedarf – jetzt handeln, um über 1,5 Millionen Betroffene zu unterstützen!

Am 12. Juni 2025 sprach Nicole Krüger, Gründerin und Vorständin der Lost Voices Stiftung aus Hannover, im niedersächsischen Landtag vor dem Ausschuss für Soziales, Arbeit, Gesundheit und Gleichstellung. In ihrer Rede stellte sie fundiert die Herausforderungen und Missstände in der Versorgung von Menschen mit postakuten Infektionssyndromen dar (wozu Erkrankungen wie ME/CFS, Long Covid beziehungsweise Post Covid, POTS und #Post #Vac gehören) und betonte die Rolle des Leitsymptoms PEM (Post Exertionelle Malaise), einer belastungsinduzierten Symptomverschlechterung.

Ihre Rede enthüllte alarmierende Zahlen: Ende 2024 litten rund 871.000 Menschen in Deutschland an Long Covid, während rund 650.000 an ME/CFS erkrankt waren. Allein in Niedersachsen leben etwa 150.000 Betroffene mit diesen oft existenzbedrohenden Erkrankungen. Die ME/CFS Research Foundation unter Jörg Heydecke und Risklayer belegten, dass zwischen 2020 und 2024 wirtschaftliche Schäden von mehr als 250 Milliarden Euro entstanden sind – 2024 allein belief sich die Belastung auf etwa 63,1 Milliarden Euro, was 1,5 Prozent des Bruttoinlandsprodukts entspricht.

Um diesen Herausforderungen zu begegnen, formulierte die Lost Voices Stiftung konkrete Kernforderungen

  • ⁠Interdisziplinäre stationäre Betten: Einrichtung spezialisierter Akutplätze und Rehabilitationsplätze, um eine frühzeitige #Diagnostik und personalisierte #Therapie sicherzustellen
  •  ⁠Ambulante, koordinierte Versorgung: Aufbau eines wohnortnahen Netzwerks, das Fachärzte und Hausärzte, spezialisierte ambulante Dienste und telemedizinische Angebote integriert – vergleichbar mit dem PAIS Netzwerk in #Berlin
  •  ⁠Pädiatrische Strukturen: Spezielle Angebote für #Kinder und #Jugendliche, inspiriert am bundesweiten Modell PEDNET LC und dem Munich Pain and #Fatigue Center for Young People
  • #⁠Fortbildung und #Qualitätssicherung: Intensive Schulungsangebote für Ärzte, um die neue Long Covid Richtlinie praxisnah umzusetzen und Fehler der Vergangenheit zu vermeiden
  •  Innovative regionale Konzepte: Verbesserung der medizinischen Versorgung insbesondere in ländlichen Regionen durch mobile Teams, aufsuchende Dienste und palliative Angebote
  •  ⁠Unterstützung von Angehörigen: Entwicklung gezielter Konzepte zur psychosozialen #Entlastung und Suizidprävention
  •  Schnellere Antragsbearbeitung und Forschung: Förderung weiterer Forschung zu Post Vac Syndromen und effizientere Bearbeitung von Anträgen auf Anerkennung von Gesundheitsschäden
  •  ⁠Off Label Use: Ermöglichung des flexiblen Einsatzes von Medikamenten für Long/Post Covid, Post Vac und ME/CFS Betroffene
  •  ⁠Aufklärungskampagne: Eine landesweite Informationskampagne zur Bekämpfung von Stigmatisierung, orientiert an erfolgreichen HIV Präventionsmodellen

»Es geht nicht nur um die medizinische Versorgung – es geht um Würde, Teilhabe und die Anerkennung der oft unsichtbaren Betroffenen«, betonte Nicole Krüger abschließend. Die Lost Voices Stiftung lädt Politik, Wissenschaft und Gesellschaft ein, sich gemeinsam für eine zukunftsfähige Gesundheitsversorgung einzusetzen.

Lost Voices Stiftung

Die bisher unheilbare neuroimmunologische Multisystemerkrankung Myalgische Enzephalomyelitis ME (oft auch als Chronic Fatigue Syndrome CFS bezeichnet) ist eine Krankheit, die alle Dimensionen sprengt. Es existiert hierzulande keine medizinische, soziale und pflegerische Versorgung für ME/CFS Erkrankte. Für diese »verlorenen Stimmen« setzt sich die Lost Voices Stiftung als eine von wenigen Organisationen in Deutschland ein, um sie ins Blickfeld des Gesundheitssystems zu rücken und Lösungen für die unerhörte Situation zu finden. Es sind vor allem junge Menschen, die durch einen Infekt aus dem Leben gerissen werden und an ME/CFS erkranken.

Wir möchten das Thema in die Öffentlichkeit tragen, engagieren uns für eine bessere Versorgungslage, wir kämpfen um ein höheres Forschungsbemühen, um dringend benötige Forschungsgelder und um eine bessere Arztausbildung.

Ein Beispiel unseres aktuellen Engagements ist, unsere Förderung junger Wissenschaftler mit besonderem Schwerpunkt auf die Erkrankung sowie eine virtuelle Sprechstunde für Schwersterkrankte. Wir leisten damit einen aktiven Beitrag, um die Versorgungssituation in Deutschland künftig zu verbessern. Mehr 🔗 …